In my brain -Part 3- 小児病院と大人の年齢になった私達
こんにちは.
Mayo です.
今日は In my brain -Part 3- 小児病院と大人の年齢になった私達について Mayo が思う事を UP します.
Mayo は生まれつきの疾患で,こどもの頃から現在も小児病院にお世話になって居ます.
Mayo は 27 歳.←2023/01/12 Thursday 現在.
大人の年齢になってしまいました.
Mayo が大人の年齢になった事でこどもの頃からお世話になって居る病院より,"そろそろ成人期の病院へ,小児病院は卒業へ." と話が出て居ます.←肩叩きにあってます (泣).
卒業,嫌です!!
こどもの頃から診てもらって居る病院で,Mayo にとっては安心できる居場所.
そして何かあったら絶対に助けてくれる場所です.
なので,ずっと診て欲しい.
Mayo がこどもの頃は医師から “大人になってもこの病院で診ます." と言っていただけて居たのに約束と違うって思ってしまいます.
Mayo がこどもの頃とは状況が違うから仕方ないのかもしれないですが,卒業の話が出て戸惑って居ます.
そして Mayo の場合,元々の疾患が小児の疾患なので,成人期の医師に診てもらうのは難しいのです.← 身体の状況は小児と成人の間,年齢は成人ってメッチャ厄介 (汗).
以前,成人期の病院を受診した時には “元々の疾患が小児の疾患なのでわからない.小児科や小児の病院で診てもらってください." と言われた事もありました.←ちゃんと小児の医師に診てもらえる様に手配していただきました.
このエピソードに限らず,現在使って居るカニューレは小児用で,人工呼吸器の設定は成人では普通でない設定で….
その他にも小児と成人の間の事が沢山あります.←Mayo としては普通に感じる事でも成人では普通じゃない事も多いらしい.
だからと言って Mayo 自身が成人に合わせる事はできない.
全てが中途半端で全てが難しいです.
成人期の医師には診るのは難しいと言われてしまうのに小児病院を卒業になってしまうと,今後どこにも診てもらえなくなってしまいます.
とても不安です.
また,成人期になっても診てくれる病院もごく稀にあります.←療養型の病院とかっぽいです.
ですが,Mayo がこどもの頃からお世話になって居る病院程しっかりと Mayo の状況を考慮して診てくれる病院かもわかりません.
でもその病院に行ったらもう絶対に後戻りはできなくなってしまうので,行ってどの様な病院か見てみる事もできません.
結局は不安しかないです.
そして噂を聞くと不安が大きくなります.←噂は噂でしかないから関わって見ないとわからないですが,ごく稀な事による影響も大きいためやっぱり不安は大きくなってしまいます….
小児病院を卒業の話が出てからはショックで,不安で,恐くて…この記事を書きはじめるにも結構時間がかかりました.
正直助けてもらって言う事じゃないですが,大人になる前に,こどもの間に全てを終わらせてくれて居れば,お世話になって居る病院に診てもらえないショックや不安,恐怖を知らずに終わったのにとさえ考えました.←今更.
何で大人の年齢になるまで生きちゃったかな?
何であの時終わりにならなかったのかな?
考えても仕方ない事ですし,生きて居るから F さんとも出会えて,ヲタ活もできて,ライブにも行けて,いろんな方に支えてもらって…幸せに過ごせて居るのはわかって居ます.
でも大人になるんじゃなかったと考える位,生きて居てはいけなかったのかもと考える位,小児病院を卒業するって事や居場所を追い出されるって事はショックで,不安で,恐い事だと Mayo は感じて居ます.
そして小児病院を卒業の話が出てから,いろいろと調べて見ました.← 調べて,ショックを受けて,でも知りたくて理由を調べて,またショックを受けての繰り返しでした (汗).
小児病院の経営では成人してしまった患者が居ると赤字になる事,特に入院すると赤字になる事,小児病院がキャパオーバーな事等…いろいろとわかりました.
そして成人期の病院でも卒業があって,クリニック等への移行がある事もわかりました.
ですが,成人期の場合はクリニックが必要と判断して,紹介状を書いてもらえたらまたその病院に診てもらえます.
小児病院の卒業とは意味が違いました.
いろいろと調べてわかった事も沢山ありますが,やっぱりずっとモヤモヤします.
どうにか小児病院で診つづけてもらうか,小児科の医師と成人期の医師に総合的に診てもらえる様な病院を作ってもらうか…Mayo みたいな患者が安心できる様なシステムや方法を作ってもらえないかな?と Mayo は感じて居ます.
Mayo はもう小児病院を卒業になる覚悟をしないと行けない時が来て居ます.
そしてたぶんすごく近い将来には確実に卒業になってしまいます.
どこにも診てもらえないって事にならない様に,違う意味でも覚悟をしないと行けないとも思って居ます.
全く受け入れられないですし,まだ覚悟はできて居ないです.
ですが,覚悟して,いろいろな事を諦めて,進んで行ける様にがんばります.
Summary
今日は In my brain -Part 3- 小児病院と大人の年齢になった私達について UP しました.
Mayo 自身もまだ受け入れられて居る訳ではなく,正直こどもの頃からお世話になって居る病院にしがみ付きたいです.
ですが,そうも言って居られない年齢と状況になってしまいました.
今回は気持ちの整理も兼ねて Mayo が感じた事や思う事,考える事を書いて見ました.
結局まだ全く覚悟できて居ませんが,少しずついろいろな事を諦めて,進んで行きたいと思います.
成人した脊髄性筋萎縮症 (SMA) の患者を診てくれる病院の情報をいただけると嬉しいです.
思ったまま書いてしまったので,とても長文になってしまいました.
すみません (泣).
Blog では,日記や In my brain,作品,食べ物.
そしてMayo がだいすきな Hey! Say! JUMP・Hey! Say! 7・NYC・山田涼介くんの記念日や参戦したライブ,購入したグッズ,涼介くんが出演した作品,涼介くんが出演する広告・CM について気ままに UP します.
次回もぜひ読んでください.
またね.
Mayo

Mayo と申します.
1995/12/19 生まれの A 型です.
脊髄性筋萎縮症 (SMA) の I 型 (ウェルドニッヒ・ホフマン病) と言う疾患を持って居ます.
山田涼介くんがだいすきです.
Mayo EFIFS で好きな事を好きな時に UP して居ます.
Mayo profile はこちら→