Mayo profile
はじめまして．
Mayo と申します．
1995/12/19 生まれの A 型です．
脊髄性筋萎縮症 (SMA) の I 型 (ウェルドニッヒ・ホフマン病) と言う疾患で，リクライニング・ティルト型車椅子を使用して居ます．
気管切開・トラキオをして人工呼吸器・加温加湿器を使用，喀痰吸引が必要です．
そして胃瘻・PEG を造設し，経管注入等もしてもらって居ます．
また喘息を持って居て，毎日人工呼吸器に接続して使用するネブライザーを使用して居ます．
寝たきり度は C2 (自力では寝返りも不可能)，未定頸で首が座って居ません．
脊柱側湾症・拘縮・尖足があり，両肩が脱臼しやすいです．
コミュニケーションは，人工呼吸器からの空気をリークさせての発声・会話や，PC・スマートフォンでのメッセージ等で行って居ます．
最近は全く発声ができなくなってしまった時の事を考えて，カラー式コミュニケーション文字盤を作成．
発声が難しい時は，カラー式コミュニケーション文字盤でコミュニケーションを取って居ます．
カラー式コミュニケーション文字盤では特許を取得しました．
人見知り・場所見知り・甘えたいが甘え下手のかまってちゃん・嫉妬深く独占欲が強い・考え過ぎる，と言う結構こじらせた性格をして居ます．
集団生活が苦手で，人と関わるのが苦手ですが，理解してくれる人にかまってもらえるのは嬉しいです．
山田 涼介くんがだいすきで，小学生の頃から大ファン．
ライブに行ったり，ライブ DVD や映画，ドラマ，バラエティ番組を観たり，音楽を聴いたり，雑誌や写真，グッズを眺めたり…するのがだいすきです．
ずっと涼介くんの推し活をして居ます．
推し活以外は普段，PC・スマートフォン・ゲームをしたり，TV・DVD を観たりして過ごして居ます．
PC で動画を観たり，音楽やラジオを聴いたり，小説や漫画を読んだり，サイトを UP したり，ネットサーフィンしたりしながら，TV・DVD を観て過ごす事が多いです．
ちなみに，
- PC は 13 インチ MacBook Air Apple M4チップ
- スマートフォンは iPhone 12 mini
- ゲームは Nintendo Switch
を Mayo なりに工夫しながら操作して居ます．
うまく操作できない事もあるので，日々試行錯誤です．
食べ物は，スウィーツ系・魚・卵・いも類・蕎麦等が好きです．
特にチョコレートやプリンが好きで，チョコレートはお家に常備して居ます．
嫌いなのは肉や野菜全般で，特に葉物は大嫌いです．
すごく偏食で，食べれる物の方が少ないかも．
好きな色は白・黒・パステルカラー．
基本的に明るい色やシンプルな色が好きです．
現在，専属ヘルパーさん募集中．
そして特許を取得した，カラー式コミュニケーション文字盤を作成・販売中です．
Mayo EFIFS で好きな事を好きな時に UP して居ます．
YouTube・Twitter・Instagram もやって居るので，ぜひチェックして見てください．
Amazon 欲しい物リスト : https://www.amazon.jp/hz/wishlist/ls/27WOLSHBKHOGN?ref_=wl_share
お願いします．
Mayo