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Mayo profile – Mayo EFIFS

Mayo profile

はじめまして.
Mayo と申します.
1995/12/19 生まれの A 型です.

脊髄性筋萎縮症 (SMA) の I 型 (ウェルドニッヒ・ホフマン病) と言う疾患で,リクライニング・ティルト型車椅子を使用して居ます.
気管切開・トラキオをして人工呼吸器・加温加湿器を使用,喀痰吸引が必要です.
そして胃瘻・PEG を造設し,経管注入等もしてもらって居ます.
また喘息を持って居て,毎日人工呼吸器に接続して使用するネブライザーを使用して居ます.
脊柱側湾症・拘縮・尖足があり,両肩が脱臼しやすいです.

コミュニケーションは人工呼吸器からの空気をリークさせての発声・会話や PC・スマートフォンでのメッセージ等でして居ます.
最近は発声ができなくなってしまった時の事を考えて,文字盤を使ったコミュニケーションを時々練習中です.

人見知り・場所見知り・甘えたいが甘え下手のかまってちゃん・嫉妬深く独占欲が強い・考え過ぎる,と言う結構こじらせた性格をして居ます.
集団生活が苦手で,人と関わるのが苦手ですが,理解してくれる人にかまってもらえるのは嬉しいです.

山田 涼介くんが大好きで,小学生の頃から大ファン.
ライブに行ったり,ライブ DVD や映画,ドラマ,バラエティ番組を観たり,音楽を聴いたり,雑誌や写真,グッズを眺めたり…するのが大好きです.
ずっと涼介くんの追っかけをして居ます.

追っかけ以外は普段,PC・スマートフォン・ゲームをしたり,TV・DVD を観たりして過ごして居ます.
PC で動画を観たり,音楽やラジオを聴いたり,小説や漫画を読んだり,サイトを UP したり,ネットサーフィンしたりしながら,TV・DVD を観て過ごす事が多いです.

ちなみに PC は MacBook Air Retina 13-inch 2018,スマートフォンは iPhone 12 mini,ゲームは New Nintendo 3DS や Nintendo Switch を Mayo なりに工夫しながら使用して居ます.
うまく使用できない事もあるので,日々試行錯誤です.

食べ物はスウィーツ系・魚・卵・いも類・蕎麦等が好きです.
スウィーツ系はチョコレートやプリンが好きで,チョコレートはお家に常備して居ます.
嫌いなのは肉や野菜全般で,特に葉物は大嫌いです.
すごく偏食で,食べれる物の方が少ないかも.

好きな色は白・黒・パステルカラー.
基本的に明るい色やシンプルな色が好きです.

Mayo EFIFS で好きな事を好きな時に UP して居ます.
YouTubeTwitterInstagram もやって居るので,ぜひチェックして見てください.

お願いします.

Mayo

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