In my brain -Part 5- こんなカニューレが欲しい

こんにちは.
Mayo です.

今日は In my brain -Part 5- こんなカニューレが欲しいについて UP します.

さっそくですが,カフありカニューレのカフを萎ませたら,フラットになる・段差がメッチャ少ない,カフのシワもない,サイドチューブも埋め込まれて居てフラット・段差がメッチャ少ないカフありカニューレが Mayo は欲しいです!
探したい….
ないなら誰か作って欲しいです!

Mayo は現在,カフなしのカニューレを使用して居ます.←詳しくは気管切開・トラキオの Case Mayo を参照.
なので,人工呼吸器からの換気される空気の漏れ・リークが結構多く,特に寝てしまうと口や鼻から多量の漏れ・リークがあります.
無意識だと喉での制御ができないので,簡単に空気が抜けて行く….
まぁそのおかげで発声できて居るのですが (汗).←詳しくは気管切開・トラキオと発声の Case Mayo を参照.
人工呼吸器の設定を微調整してもらって漏れ・リークがあっても元気に快適に過ごせる様にしてもらって居ます.

ただ最近,寝て居る間の漏れ・リークの影響で寝起きに肺が虚脱してちょっと辛い (泣).←肺がぺったんこになってなかなか戻らない感じ.
毎日ではないですが,最近頻度が高くなって居ます.
また体調によっては結構辛いです.
そして先日の入院からは寝ると人工呼吸器のアラームが頻回に鳴る様にもなってしまいました.
なので,カフがあったら漏れ・リークをカフが防いでくれるから寝起きの苦しさや辛さが少しはなくなるのでは?と考えて居ます.

でも Mayo は…カフありカニューレは嫌だ!
だって交換の時に痛いから!!
カフありカニューレってカフを萎ませてもチューブ部分からカフの段差が結構あるのですよね.
シワもあってメッチャ痛い.
サイドチューブが段差になって痛い場合も.
発声できなくなるのはカラー式コミュニケーション文字盤や PC,スマートフォン等でコミュニケーションを取る方法があるのですが,カニューレ交換時の痛みはどうにもならない.
しかも激痛.
カニューレは月に 2 回交換しないと行けません.
月に 2 回,気管孔に激痛は流石に辛過ぎ.←カフありカニューレ使って居る方,本当に尊敬します!
漏れ・リークもどうにかしたいですが,痛いのがわかって居るのどうにもできない.←だって痛いってわかってるから恐過ぎる….

正直,カニューレ交換は痛いけれど仕方ないと諦めて居る方も多いのでは?と Mayo は考えて居ます.←カニューレ交換すると毎回出血する方も居ると聞いた事がある (泣).
でも痛い事って少ない方が良いと Mayo は思います.
だってもうすでに喀痰吸引等で結構苦しい思いして居るし,気管には気管腕頭動脈があるからあまり刺激したくないし….←Mayo 個人の感想です.
まぁわざわざ痛い思いや辛い思いをしたいって方は少ないですよね (汗).
方法や良い物があって,痛い思いや辛い思いが少なくなるなら良いと Mayo は考えて居ます.
そして需要もあると思う….

と言う事で,Mayo はカフを萎ませたらフラットになる・段差がメッチャ少ない,カフのシワもない,サイドチューブも埋め込まれて居てフラット・段差がメッチャ少ないカフありカニューレが欲しいです!
今の所,検索をかけて調べても見付けられず (泣).←検索では基本カフ膨らんだ写真しかないんですよね (汗).
以前に訪問診療の医師に聞いて見たのですが,その際はなかった見たいです (泣).

もし,カフを萎ませたらフラットになる・段差がメッチャ少ない,カフのシワもない,サイドチューブも埋め込まれて居てフラット・段差がメッチャ少ないカフありカニューレの情報があったら…教えてください!!
そしてメーカーさん作ってもらえると嬉しいです!!

Summary

今日は In my brain -Part 5- こんなカニューレが欲しいについて UP しました.
Mayo 自身,恐らく近い将来カフありカニューレにしないと行けなくなるだろうなと覚悟はして居ます.
痛くても仕方ないと思わなければ行けない日が来ると思います.←恐いし,嫌だけれど.
ですが,カフを萎ませたらフラットになる・段差がメッチャ少ない,カフのシワもない,サイドチューブも埋め込まれて居てフラット・段差がメッチャ少ないカフありカニューレが見付かるか作ってもらえるまで,少し苦しくてもカフなしカニューレでがんばりたいな….

カフを萎ませたらフラットになる・段差がメッチャ少ない,カフのシワもない,サイドチューブも埋め込まれて居てフラット・段差がメッチャ少ないカフありカニューレがどこかにあります様に.
そしてないなら誰か作って欲しいです (笑).
メーカーさんにメールして見ようかな?
沢山情報が欲しいので,拡散もしていただけると嬉しいです.
お願いします!!

Blog では,日記In my brain作品食べ物について気ままに UP します.
次回もぜひ読んでください.
またね.

Mayo

Mayo
Mayo

Mayo と申します.
1995/12/19 生まれの A 型です.
脊髄性筋萎縮症 (SMA) の I 型 (ウェルドニッヒ・ホフマン病) と言う疾患を持って居ます.
山田涼介くんがだいすきです.
Mayo EFIFS で好きな事を好きな時に UP して居ます.
Mayo profile はこちら→

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